Cela fait un moment que je voulais écrire cet article, parce que c’est LA grande question que je me suis posée au moment où le syndrome de dysoralité sensorielle de notre fille a été identifié. En combien de temps le problème est-il généralement enrayé ? Quelle est l’évolution-type ? Car je suis d’un naturel pas très patient et surtout, j’aime pouvoir me projeter et m’assurer qu’on est bien dans les clous. Mais je n’ai pas vraiment trouvé de réponse précise ; j’avais vaguement lu qu’il fallait 7 mois avant que le réflexe hypernauséeux ne disparaisse, rien de plus. Certainement parce que chaque enfant évolue à son rythme et certainement aussi parce qu’on n’a pas trop de recul sur le sujet.

Donc bon bref. Je vais essayer de retracer les étapes majeures de la progression de ma fille vers une meilleure relation à la nourriture. Un exemple qui n’a absolument pas vocation à généraliser l’évolution d’un enfant SDS, mais qui pourra peut-être rassurer certains parents au tout début du processus qui se demandent si les choses vont un jour s’arranger.

Mois 0 : âge 1 an et 8 mois

Cela faisait bien un an déjà que chaque repas était une épreuve. Avec des plats toujours très mixés, renvoyés en cuisine pour être re-remixés, un pichet d’eau tiède sur la table pour délayer la purée en cours de route et un pichet d’eau froide pour délayer les yaourts préalablement secoués vigoureusement. De toutes petites cuillerées toujours déposées à l’entrée de la bouche, jamais trop loin. Avec moi qui monologuais sans discontinuer pour capter l’attention de ma fille et faciliter le passage d’une nouvelle cuillère : un moyen de diversion, certes, mais au moins la cuillerée passait la barrière de la déglutition. Et quand ma parole ne suffisait plus, Masha & Michka nous venaient en aide : le moins souvent possible mais c’était le prix à payer pour avoir le minimum vital dans le ventre sans que le repas ne reparte en sens inverse. Parce que la constante, c’étaient les vomis, les haut-le-coeur, les vêtements à changer, la chaise haute à désosser pour la énième fois de la semaine, la serpillière à passer. Et le repas à recommencer.
Mais là, on avait gravi un échelon supplémentaire : ma fille ne voulait plus manger.
Et on a fait la rencontre de notre orthophoniste spécialisée en SDS. Je ne vous raconte pas la bouffée d’oxygène ;)

M +1 : âge 1 an et 9 mois

Les progrès nous laissent pantois.
D’un point de vue fonctionnel, les avancées sont, à nos yeux, colossales. Pas encore de mastication ni d’absorption d’aliments solides, mais notre fille tolère la présence de certains morceaux dans sa bouche sans vomir. Soit le morceau en question se liquéfie de lui-même et elle l’avale, soit pas et dans ce cas elle le crache (avec ou sans haut-le-coeur, c’est selon). Attention cela dit, un seul morceau est donné à la fois, la taille est minime et ces morceaux sont proposés à l’occasion d’ateliers-goûters : les repas restent quant à eux constitués d’aliments semi-liquides.
Du point de vue de l’attitude, notre fille remange sans s’opposer : les purées sont de nouveau en odeur de sainteté. La déglutition est toujours précaire, les vomis menacent toujours, mais l’ambiance est plus légère et on a moins besoin de faire diversion. Et on se pince lorsqu’un jour, notre fille veut croquer dans un cookie que son père mange en douce… avec un crachat à la clé, certes, mais peu importe, l’intention est là.

M + 3 – âge 1 an et 11 mois

D’un point de vue mécanique, il n’y a pas d’avancée fulgurante, nous sommes toujours à un stade où les morceaux sont tolérés, au titre de tests, et soit avalés une fois délités, soit recrachés.
Les progrès portent en revanche sur l’éventail des aliments goûtés, voire avalés, voire carrément réclamés ;) Sur cette période, les ateliers découvertes avec notre orthophoniste ont joué un rôle important – je pense – dans l’introduction de la notion de plaisir dans la relation à la nourriture. Et pour ma part, je n’ai jamais autant sillonné les rayons des supermarchés, à la recherche d’une nouveauté à goûter, pas trop compliquée à manger et appétissante au possible.

M + 6 : âge 2 ans et 2 mois

On trouve que le réflexe nauséeux a bien reculé : il est toujours présent, mais sur l’arrière de la langue.
Je propose désormais des morceaux (que je prélève avant de tout réduire en purée) en apéritif midi et soir : le début des repas est plus propice que la fin des repas à l’acceptation des morceaux (la faim doit aider), et en cas de vomi, la nourriture qui fait l’aller-retour est minime. La nouveauté, c’est que les morceaux sont désormais mâchés. En revanche ils sont toujours recrachés : ils ne passent pas la barrière de la déglutition. Mais on avance !

M + 7 : âge 2 ans et 3 mois

Un petit miracle s’est produit : ma fille a mâché et avalé une pâte. Je me revois lui demander où était passée la pâte, si elle l’avait avalée, et l’embrasser la larme à l’oeil comme si elle venait d’avoir son bac.
Il faut dire qu’en plus des massages quotidiens et des ateliers avec notre orthophoniste, plusieurs événements concomitants ont, je pense, contribué à cette avancée.
D’une, de mon côté, un truc idiot : une tendinite de l’épaule (à force de donner la béquée à deux enfants, et de rester le bras en l’air des minutes durant devant ma fille qui n’était pas très rapide pour enchaîner les bouchées), conclusion, un mois de kiné et la nécessité de moins solliciter mon bras, conclusion bis, on a décidé d’inciter notre fille se débrouiller toute seule pour porter la cuillère à sa bouche. Ce qui n’était pas gagné parce qu’en dépit de son âge, manger n’étant pas sa passion, manier la cuillère ne l’était pas non plus.
De deux, un ras-le-bol des purées et textures semi-liquides chez ma fille. Ce qui tombait bien pour remplir l’objectif de s’alimenter toute seule : manger de la purée ultra liquide qui ressemble plus à de la soupe qu’à autre chose, c’était tout de même périlleux.
De trois, une grosse gastro (avec une perte de poids très importante et un tour aux urgences) qui l’a beaucoup affaiblie. Une fois rétablie : elle a eu, je cite, « faim » : une situation complètement inédite pour nous.

M + 10 : âge 2 ans et 6 mois

Depuis l’événement de la pâte avalée, les vomis ont quasiment cessé et la liste des aliments solides tolérés s’est vraiment étoffée.
A chaque repas,  nous observons le même schéma : un aliment copain (pour rassurer la demoiselle et nous assurer par la même occasion un minimum d’apport calorique) et autant que faire se peut un aliment nouveau à découvrir : un bon moyen pour intégrer en douceur des nouveautés. Sur ce sujet, notre orthophoniste nous permet de beaucoup progresser : sur ses conseils, je profite de sa venue pour introduire ces fameux aliments nouveaux ou des aliments qui n’ont pas eu un franc succès au moment où je les ai proposés. Sa présence, sa patience, ses astuces et ses techniques permettent souvent de faire basculer le plat du côté des aliments copains.

M + 20 : âge 3 ans et 4 mois

Notre fille continue son petit bonhomme de chemin.
Avec des périodes de moins bien en cas de fatigue ou de rhume, avec des repas qui restent très longs, avec des textures qui provoquent encore des haut-le-coeur, avec un petit appétit et une satiété qui arrive toujours trop tôt, avec des bouchées qui doivent rester minuscules sous peine de donner envie de vomir, avec chez la demoiselle une propension incroyable à trouver n’importe quoi à faire au lieu de manger… mais cela n’a rien à voir avec la complexité des repas avant la prise en charge du SDS.
Conclusion, on n’est pas complètement sortis d’affaire, mais qu’est-ce que ça va mieux ! Quand je remonte le temps, je me dis que le plus dur est derrière nous, et je soupire d’aise…
Alors : vivement le prochain repas-atelier avec notre orthophoniste : il est temps pour les gnocchis de passer leur examen de rattrapage ;)

 

NOUVEAU !
Mise à jour du 18/11/2016 :
→ une infographie pour illustrer les progrès de Melle SDS depuis la prise en charge orthophonique de son syndrome de dysoralité sensorielle :

evolution syndrome dysoralite sensorielle infographie

A propos de l'auteur

Trentenaire pour quelques petites années encore, lyonnaise d'adoption, maman de deux enfants, en quête perpétuelle de bons plans pour se simplifier la vie !

11 Responses

  1. Robertson

    Bonjour! C’est Christine qui vous avait contactée l’année passée.. Je suis donc en stage chez Anne et j’ai trop hâte de venir pour le prochain atelier (n’ayant pas pu venir la première fois!) Gnocchis? Hmmm, pourquoi pas?? A bientôt!

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Christine ! Ca me fait plaisir de vous lire et je suis bien contente de vous rencontrer prochainement ! Et oui, les gnocchis seront – sauf rupture de stock – au menu ! Avec du coulis de tomate en allié pour faciliter la chose (ma fille en raffole sous réserve qu’il ne soit pas cuisiné ou accommodé…) : suspense suspense ;) A très bientôt !

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  2. Angel

    Bonjour.
    Je suis contente de vous lire. Votre fille va mieux. Ca fait tjs plaisir. Les efforts sont intenses et quotidiens mais ca en vaut le coup. Vous donnez beaucoup d’espoir aux gens comme vous et moi qui vivons un peu la meme chose. Meme si mon fils est beaucoup moins atteind par ce syndrome.
    Controle trimestriel pour nous cette semaine. Verdict. 3cm et 300g. Pas exceptionnel, mais positif quand meme, entre les 2 pesees, une bonne gastro, une roseole, et de bons rhumes.
    Les massages sont moins reguliers, mais on essaie quand meme d’etre reguliers.
    La cantine se passe mieux, il goute. Il aime pas tout, mais il passe moins pour le difficile de service. Il nous a meme fait acheter et cuisiner des lentilles, qu’on ne mangeait jamais, mais il a aimé a l’ecole, il a aimé a la maison. Petite victoire. On a vite collé une photo de lentilles dans le cahier des produits qu’on goute, qu’on aime, et qu’on remangera…
    Apres 4 mois de massages, le bilan est positif et les efforts en valent le coup. Plein de courage a vous. Bonne continuation et a bientot

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel ! Je suis contente de voir que votre fils évolue bien aussi, d’autant que les virus ont dû avoir un impact sur son poids et/ou son appétit. Et s’il vit mieux les repas à la cantine, c’est super !! Ma fille va désormais un jour par semaine à la cantine, apparemment elle ne mange pas beaucoup mais elle a l’air d’apprécier ce moment convivial avec les copains ;) Très bonne continuation à vous aussi, à bientôt !

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  3. Angel

    Je voulais vous dire merci. Merci pour votre blog. Merci pour votre humour. Merci pour vos talents d’ecrivain. Et merci de nous avoir decrit si bien votre vie. Vous avez ete pendant ces moments de galere et de doute une veritable bouffee d’oxygene. Notre fils va mieux. Il ne sera jamais un gros mangeur, mais les repas se passent mieux. Il n’y a plus besoin de ketchup ni de vermicelle sucré pour le motiver a manger. Il mange presque normalement et le soir, il demande a boire encore son lait entier avec bledine et parfois huile. (Je lui met sans qu’il le voit) Je pense que son biberon le rassure. Je peux pas l’empecher de manger… L’annee derniere, le soir n’avait que son biberon dans le ventre, et maintenant c’est un bon complement.
    Il mange a la cantine et aime y aller.
    Nous parlons autour de nous de ce syndrome qui nous a beaucoup inquieté, et personne ne le connait. Nous nous sommes vraiment senti seuls. Et vous avez reussi au travers de vos recits et vos soutiens a nous faire voir le bout du tunel. Donc je voulais vous dire merci. Meme si je ne vous connait pas. Meme si je suis a l’autre bout de la france. Je parle de vous. De votre blog. De votre histoire, aux gens qui s’interessent a ce syndrome. Je pense souvent a vous, et j’aime lire et relire vos articles. A bientot. Bonne continuation et garder le cap.

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel, merci à vous pour votre message, ça me fait tellement plaisir !!
      Je suis contente de voir que votre fils a bien progressé, c’est super :) Et merci beaucoup pour tous vos compliments, ça me touche ! Il va falloir sérieusement que je me remette à écrire, ce ne sont pas les sujets qui manquent, mais je cours après le temps en ce moment !
      C’est une très bonne démarche je trouve de parler de ce syndrome autour de vous, car il n’est en effet pas vraiment connu et souvent mal interprété par l’entourage… Et c’était effectivement le but d’en parler sur ce blog aussi, pour que les parents qui rencontrent les mêmes problèmes puissent se retrouver un peu ici (merci de me faire de la pub, c’est drôlement gentil à vous !!). Ici notre fille a bien progressé aussi (avec deux jours à la cantine en fin d’année scolaire !) même si comme pour votre fils, ce ne sera jamais une grosse mangeuse ! Je vous souhaite une bonne continuation, de bonnes vacances, et je pense bien à vous aussi, à l’autre bout de la France ! A bientôt !

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  4. Cyril

    Bonjour Madame,
    Un grand merci pour votre témoignage. Je suis papa d’un petite puce de bientôt 4 ans. Depuis le tout début c’est un vrai soucis pour mon épouse et moi-même en ce qui concerne l’alimentation de notre fille. En effet, elle a toujours refusée de manger des morceaux jusqu’à seulement quelques semaines. Après de multiples consultations chez la pédiatre qui nous a affirmé que tout était normal et que notre Lola se « fichait » de nous, après consultation chez l’orthodontiste, après consultation chez l’ORL et j’en passe, j’avoue que je suis perdu même si comme dis plus haut, elle commence à accepter de toutes petites quantités de morceaux. L’ensemble des spécialistes nous a affirmés que tout était normal et que Lola n’en faisait qu’à sa tête. Par contre les vomissements ne sont pas issus de mon imagination malgré le fait qu’elle réclame de goûter à tout ce que nous mangeons. Aujourd’hui elle ne peut toujours pas manger à la cantine avec ses camarades.
    Nous en sommes à ce point: Lola parvient à manger des petits morceaux de chocolat, des bouts de frites, des curly, des pâtes, par contre dès que le morceaux est trop gros (et il ne faut pas grand chose) elle vomit.
    Du coup, nous complétons le peu de morceaux qu’elle mange avec ses petits pots de 6 mois.
    Nous habitons une petite ville du Loiret et nous voudrions savoir ce que vous pensez de notre situation si ça vaut la peine de consulter une orthophoniste? De plus, est ce que tous les orthophonistes sont bien au courant de ce syndrôme?
    Merci beaucoup de m’avoir lu.
    Cordialement

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Cyril, votre message me touche : ce ne doit pas être évident de s’entendre dire que sa fille « n’en fait qu’à sa tête » alors qu’on perçoit qu’il y a une réelle difficulté… Je ne suis qu’une maman et pas un professionnel de santé, mais oui, si j’étais vous j’irais consulter un orthophoniste pour confirmer ou écarter cette piste, ne serait-ce que pour y voir plus clair et avancer si le SDS était avéré. Vous faites bien de poser la question, car, non, tous les orthophonistes de sont pas formés à la prise en charge de ce syndrome. Il existe un groupe, Miam-miam qui réunit des professionnels autour des troubles de l’oralité. Il est possible de contacter un référent régional (bénévole) pour se faire aider à trouver une ortho proche de chez soi. Merci à vous d’avoir écrit ici, et bon courage à votre petite Lola et vous, donnez-moi des nouvelles sur la suite, ça me fera plaisir.

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  5. Angel

    Bonjour,
    Je vois dans vos récits que vous êtes très occupés ces derniers temps, nous aussi, cela faisait longtemps que j’avais pas pris 5 minutes pour voir vos articles.
    Nous aussi sommes en plein travaux (vous votre cuisine est finie, d’ailleurs j’adore la crédence pierres de ciment. Nous avons vendu notre maison et acheter une longère toute à rénovée, alors les travaux on est dedans…
    Notre fils a changé d’école, de cantine, j’avais prévenu tout le monde, et tout s’est très bien passé, il goûte à tout, mange de tout, et tout se passe bien.
    Les séances d’orthophoniste sont finies, nous étions retourné après quelques mois d’arrêt, mon fils avait besoin d’un petit rappel de séances de massages, nous avons réalisés de nouveaux exercices, et tout va bien.
    Je vois que votre poupette va mieux, je suis très contente pour vous.
    Merci vraiment pour votre présence, (même virtuelle), votre écoute et votre bon sens de maman, votre site est chouette et vos idées lumineuses et drôles, vous avez un bon sens de l’écriture.
    Bonne continuation et à bientôt

    Répondre
    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel ! Ca me fait toujours aussi plaisir de vous lire ! Vos compliments me touchent tellement et je suis sincèrement contente que votre petit garçon suive son bonhomme de chemin en matière de nourriture. C’est vraiment super que la transition se soit faite convenablement et que tout se passe bien à la cantine. C’est une belle victoire ;) Chez nous aussi les séances d’orthophonie sont terminées, depuis janvier maintenant, et notre fille mange tous les jours à la cantine. Je pense qu’elle picore plus qu’elle ne mange mais elle ne s’oppose pas et ne se plaint pas plus que cela, j’imagine donc que cela lui va… et c’est un soulagement de pouvoir la laisser dans ces circonstances pendant que je vais au travail. Car c’est la nouveauté, j’ai repris mon travail en octobre dernier, d’où les articles qui laissent à désirer, et pourtant j’ai tellement de sujets à traiter ! Il faut juste que je trouve du temps… et votre message me motive à en trouver :) Je ne savais pas ce qu’était une longère, je viens d’aller voir sur Google ;) Ce doit être charmant !! Bon courage pour vos travaux et bonne continuation à vous ! Et du fond du coeur merci pour vos commentaires !

      Répondre
  6. mp auger

    Bonjour,

    Je découvre votre forum dont j’apprécie le ton et les nouvelles de progrès des enfants concernés.
    Je suis confrontée à un sujet qui semble lié: mon fils de 6 ans et demi ne supporte pas l’appareil d’orthodontie dont il a pourtant besoin, car il vomit quasi systématiquement quand il le porte. Manifestement l’orthodontiste n’est pas au courant de l’existence du SDS…
    J’aimerais avoir si d’autres personnes ont connu ce sujet et s’il existe des appareils mieux adaptés à un SDS très antérieur; quelqu’un aurait-il un contact d’orthodontiste parisien connaissant le SDS?

    Merci beaucoup!

    marie-pierre

    Répondre

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