Notre fille a un syndrome de dysoralité sensorielle, certes, mais les désagréments du quotidien ne s’arrêtent pas là. Disons que l’hypersensibilité décelée au niveau de la bouche a l’air de toucher finalement les 5 sens, avec à la clé, quand l’environnement devient trop insupportable pour la demoiselle, des éternuements (la réaction la moins violente quand  un stimulus sensoriel a l’air de l’incommoder) ou des vomissements (si la sollicitation est trop désagréable). Et pour que le package soit complet, il semblerait que cette hypersensibilité physique soit accompagnée d’une hypersensibilité émotive. Car maintenant que la demoiselle parle bien, on arrive mieux à comprendre le pourquoi du comment d’un vomi…

Une hypersensibilité du toucher

Jusqu’à assez récemment, notre fille ne supportait pas d’avoir les mains sales ou collantes et marchait sur de l’herbe comme on marche sur des charbons ardents. A force de manipulations, on en est à peu près venu à bout. Cela dit, il y a encore une chose qui l’ennuie : les cheveux. S’il y en a un sur son visage, ça la gêne : rien de dramatique, on risque au pire des éternuements intempestifs jusqu’à ce qu’on localise l’élément perturbateur et qu’on le mette de côté. En revanche, s’il y en a un dans sa bouche, et notamment sur la langue, il faut qu’on soit rapide et efficace, car là c’est le vomi que l’on risque.
Moralité : les barrettes, les tresses et les élastiques sont nos amis, surtout depuis qu’elle va à l’école (histoire qu’elle ne soit pas en difficulté à devoir gérer son problème de cheveu). J’attache, je coince, je plaque.

Une hypersensibilité au chaud et au bruit

De manière anecdotique, même si elle est occupée à autre chose, y compris quand elle discute avec nous, notre fille fait attention à tous les bruits et nous les fait tous remarquer : un chien qui aboie, les pompiers qui passent, des gens qui parlent dans la rue, un oiseau qui piaille… Comme si rien ne lui échappait. En parallèle, elle a tendance à trouver une tasse bouillantissime quand elle est juste tiède, à mal supporter le sèche-cheveux même si on ne le met pas à fond et à transpirer pour un oui ou pour un non. Rien de bien méchant pour le coup.
Cela dit l’an passé, la demoiselle allait un jour par semaine à la halte-garderie. Quasi- immanquablement, au moment de la récupérer, je voyais que la soirée s’annonçait rock and roll. Mutisme, teint livide, yeux cernés, et hop, nous entrions dans la folle série d’un vomi tous les quarts d’heure avec comme seule possibilité d’y mettre fin : une bonne nuit de sommeil.
On m’a dit que c’était certainement psychosomatique, qu’elle cherchait à me convaincre de ne pas la laisser à la crèche…
Mais cela se produisait aussi dans d’autres circonstances : un bar bruyant où nous nous étions réfugiés pour échapper à une pluie d’été (paye ta chaleur moite), une réunion de famille dans un restau surchauffé et un brouhaha d’enfer, une ambiance confinée dans un salon de thé rempli de clients… Même scénario : teint blafard et vomissements à répétition jusqu’à ce que le sommeil viennent réparer tout ça.
Il y a des jours où on a eu vraiment peur, en s’imaginant le pire. Et puis on s’est rendu compte que ça se produisait toujours dans des circonstances similaires, selon l’équation gagnante chaud + bruit = vomi. Et un jour, elle a éclairé notre lanterne : « j’ai mal au front » .
J’en ai parlé à la pédiatre qui pense à des migraines et m’a prescrit de quoi juguler la crise. Et de mon côté, je veille à habiller ma fille légèrement ou bien à superposer des couches facilement retirables en cas de chaude ambiance, je fais attention à bien l’hydrater (quand elle boit peu, j’ai l’impression qu’elle a facilement mal à la tête) et pour le bruit… pas d’autre choix que de se confronter à la réalité pour s’y habituer.

Une hypersensibilité aux odeurs

Pour le coup c’est plutôt rigolo. Elle a un radar à odeurs. Et elle fait part de ses conclusions sans retenue : du « tu sens mauvais Maman » dans le TER (remarque terriblement injuste : elle avait passé une heure à me transpirer dessus en s’endormant sur moi), au « ça sent le pipi » dans la rue. Il y a des odeurs qui l’incommodent : le fromage trop fort, les knackis « Ça sent trop mauvais, mange vite, sinon je vais vomir par terre », le fumé en général (jambon fumé, saucisse fumée etc).
Conclusion : on évite les odeurs dont on sait qu’elles l’écœurent mais on essaie de solliciter l’odorat pour l’habituer doucement à devoir faire avec. Sentir des fleurs, sentir la nourriture, troquer les sirops à l’eau plate contre la version sirops à l’eau qui pique (ça ne sert peut-être à rien, mais j’ai l’impression que l’odeur se diffuse plus dans la version eau pétillante), acheter des savons avec des odeurs rigolotes pour se laver les mains, et récemment, dessiner avec des feutres odorants (merci à notre orthophoniste pour ce bon conseil :)

Une hypersensibilité aux mouvements

La voiture, chez nous, c’est toujours et encore épique.
On roule pendant la sieste, on conduit ultra smooth pour éviter les à-coups, on met les bracelets anti-mal des transports, on essaie des trucs de médecine douce (homéopathie etc) mais on a toujours au minimum un vomi par trajet.
Je suis déjà revenue d’une aire de jeux avec ma fille qui vomissait tripes et boyaux parce que la balançoire, poussée par un petit garçon, « allait trop vite ».
Alors, pour essayer de la désensibiliser, on fait des jeux qui mettent en péril l’équilibre, qui font bouger mais sans que ce soit trop violent.
En bests of à Lyon :

  • l’aire de jeux sur les Berges du Rhône (vers la passerelle du Collège), au programme : plateformes montées sur ressorts, rondins de bois en enfilade, poutre mobile.
  • l’aire de jeux des tout-petits à Sergent Blandan : petit pont de bois suspendu, tapis mouvant, pneus dans lesquels s’asseoir et qui tournent comme des toupies.

Et pour la voiture, on prend toujours les mêmes précautions.

Un hypersensibilité émotionnelle

Les deux ans fêtés en famille, avec des bons moments et des cadeaux ? Vomis itératifs le soir.
Une grosse frayeur (une mouche morte sur un toboggan, un enfant maquillé en tigre qui lui rugit dessus, une araignée sur un mur, un moustique posé juste à côté) ? Des vomis toutes les quinze minutes et une sieste salvatrice.
Là je n’ai pas trop de solutions. On essaie de toucher les insectes pour ne plus en avoir peur, on la rassure comme on peut quand une situation l’inquiète…

Un système ORL qui fonctionne bizarrement

L’oralité pose clairement problème chez notre fille. En dehors de la nourriture, tout ce qui passe par la bouche est compliqué à gérer.
Notre fille ne sait pas respirer par la bouche : quand elle est enrhumée, c’est donc le drame, elle ne peut plus respirer et se réveille immanquablement la nuit en suffoquant. On essaie de s’entraîner à respirer par la bouche (en se bouchant le nez pour parler comme un canard) mais c’est mission impossible pour le moment. De la même manière, la demoiselle éternue exclusivement par le nez. Pour ma part, je trouve ça hyper désagréable, mais dans son cas, ce doit être l’itinéraire le moins pénible, j’imagine. L’avantage c’est que par la même occasion, elle évacue ce qui pouvait encombrer son nez. Pas chic mais efficace.
Et j’ai déjà eu l’occasion d’en parler, mais quand rhume il y a, l’hypersensibilité alimentaire revient au triple galop. Rien à voir avec les éventuelles glaires qui pourraient l’encombrer (oui je préfère préciser parce que le « bah, normal, les glaires et les quintes de toux grasse, ça fait vomir » je l’ai entendu un paquet de fois !). Oui, je suis d’accord, mais chez nous, en bonus, les haut-le-cœur et les potentiels vomis font leur come back au moment des repas, comme au bon vieux temps, indépendamment de tout encombrement glavioteux. Comme si le moindre aliment, même ami, redevenait agressif. Pffff.
Pour le moment donc, en cas de rhume et nez bouché… on débouche comme on peut. Sérum physiologique, mouchages comme une grande, mouche-bébé, inclinateur pour dormir, granules prescrites par l’homéopathe… pour tordre le cou rapidement au rhume. Et en préventif, on lave les mains et on évite de récupérer le moindre rhume qui traîne. Ce qui me fait passer pour une maniaque pénible aux yeux de ma famille, mais je m’en contrefiche ;)

A propos de l'auteur

Trentenaire pour quelques petites années encore, lyonnaise d'adoption, maman de deux enfants, en quête perpétuelle de bons plans pour se simplifier la vie !

2 Responses

  1. Angel

    Bonjour,

    C’est exactement ça. Un radar à odeurs. Un radar à un poil de chien ou un cheveu sur la joue. Un radar au moindre truc anormal dans sa micro bouche, qui mange un micro rien.
    La vie d’un enfant atteint du syndrome.
    Quand il était petit, notre fils allait chez la nourrice. Elle mettait tous les enfants dans le bac à sable, pieds nus. Inconcevable pour notre marmot qui ne supportait rien sur et sous ses petits petons. Moi j’adore la mer, habitant pas très loin des cotes de Bretagne, nous allons régulièrement à Saint Malo.
    Arrivés à la plage, il n’a bien entendu pas voulu aller sur le sable, je lui ai enlevé ses chaussures, ses chaussettes, et je l’ai porté, pendant 30m, ensuite je l’ai posé, il s’est mis à hurler, il a fini par venir, et par apprécier le sable ; le lendemain, chez la nounou, il jouait dans le sable. Pensant depuis des mois que cela était un caprice, mais ne soupçonnant pas du tout l’existence de ce syndrome, nous n’avons jamais prêter attention à ces petits riens, qui maintenant avec du recul, et avec des infos récupérées sur votre blog, à droite et à gauche, auprès de notre orthophoniste, nous montrent que nous sommes passés à coté. Je regrette ne pas avoir détecté tout cela avant, j’ai l’impression d’avoir perdu des moments.
    Merci à vous pour votre blog, il est vraiment bien, vous y racontez presque ma vie.

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel,
      Merci pour votre message ! Je vois bien de quoi vous parlez : quand on regarde dans le rétro, il y a soudain plein de petits épisodes qui prennent du sens, une fois qu’on a identifié le problème. Dans notre cas, ce n’était pas du sable, mais de l’herbe chez la nounou, que notre fille traversait sur la pointe des pieds tout en faisant – a priori – des simagrées. Je me souviens m’être demandée si elle n’avait pas mal aux talons (bravo l’interprétation hors sujet !). Le plus important est de se dire que maintenant, on sait de quoi il s’agit et qu’on sait comment se comporter !
      Merci pour votre compliment, ça me fait plaisir :) A bientôt !

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