Notre fille a un syndrome de dysoralité sensorielle mais il semblerait qu’elle ne soit pas la première à en faire les frais dans la famille.
Car du côté paternel, à y regarder de plus près, ils ne sont pas vraiment en reste sur le sujet.

Commençons par le commencement.
Au tout début de notre histoire, j’ai remarqué des bizarreries chez l’homme de la maison.
Par exemple, alors qu’on partageait notre premier brossage de dents côte à côte dans la salle de bains, des cœurs dans les yeux et le sourire débordant de dentifrice, tout d’un coup, Monsieur m’éjecte sans ménagement de devant le lavabo, pris de haut-le-cœur spectaculaires, et se rince précipitamment la bouche : c’est bien simple, j’ai cru qu’il allait tout dégobiller sur le champ. Et pendant qu’il reprend ses esprits, à base de grandes inspirations, il m’explique que se brosser les dents lui donne envie de vomir. Je me souviens que je l’ai regardé comme s’il venait d’une autre planète. Puis j’ai un peu ri sous cape, j’avoue. Maintenant j’ai l’habitude, parce que c’est systématique. Si on se lave les dents en même temps, je me tiens sur mes gardes, prête à faire un pas chassé pour libérer prestement le lavabo, et si je le retrouve les yeux larmoyants à faire de la sophrologie dans la salle de bains, c’est juste qu’il vient de se brosser les dents.
Sur ces entre-faits, je m’aperçois que Monsieur est quand même un peu compliqué niveau alimentation. Non pas parce qu’il n’aime pas grand chose, non, mais parce que les trois aliments qu’il ne supporte pas se trouvent à peu près dans tous les plats (cuisine familiale, plats préparés, sauces, carte des restaurants…) : l’oignon, le poivron et l’échalote. Il a notamment un radar à oignon, qu’il peut détecter même s’il est utilisé dans des proportions infimes. Alors on fait les gros pénibles au restau en posant systématiquement la question, on fait hyper gaffe à la composition des produits (c’est entre autres pour cela qu’on s’est mis tardivement aux courses en ligne) et on mange essentiellement du fait maison. Depuis que notre fille est suivie pour son SDS, son père m’en a dit un peu plus sur ses propres aversions : ce n’est pas tant qu’il n’aime pas, c’est que physiquement, ça lui lève le cœur : tiens tiens tiens, comme par hasard…
Enfin, l’homme de la maison a toujours eu en horreur les Straciatella, prétextant que l’association yaourt et chocolat était vraiment contre nature, que le résultat n’était pas bon. Maintenant, il m’avoue qu’en fait il ne sait pas trop comment gérer cette texture hybride.
Voilà. CQFD. Je tiens le responsable.
Le tableau ne serait pas complet si je ne parlais pas de sa sœur (coucou Tatie !) que le fromage répugne, y compris râpé en petites quantités sur un gratin. Et étonnamment, notre fille tord du nez quand on apporte du fromage à table, le recrache si on lui en fait goûter et préfère manger ses pâtes sans gruyère. La suite semble cousue de fil blanc.
Et pour finir, de manière plus anecdotique, le père et la fille sont perturbés par les mêmes choses : un cheveu dans la bouche leur donne envie de vomir (ce n’est pas agréable, je suis bien d’accord, mais pour ma part, la gêne occasionnée ne me met pas dans des états pareils), une goutte qui coule dans le cou leur est très désagréable (honnêtement, j’en reste coite ; alors je fais hyper gaffe quand je dois donner du sérum physiologique à ma fille, la goutte qui déborde pouvant provoquer un drame). Ils sont aussi tous les deux incommodés par les odeurs trop fortes. Le père est notamment incapable de changer une couche (une couche version hardcore, je précise). Au départ, je prenais ça pour de la chochotterie et un manque flagrant de courage. Jusqu’à ce que je le voie au-dessus de la table à langer, essayant désespérément de battre des records d’apnée, contenant tant bien que mal des vagues de nausée, la larme à l’œil : sacrément en galère en somme…

Alors… filiation ou pas filiation ? Les points communs sont quand même assez  nombreux chez nous…
Une chose est sûre, je décline catégoriquement toute responsabilité sur cette histoire de SDS !
Car de mon côté on a un très très bon coup de fourchette, on aime tout ce qui est comestible, on a un estomac en béton armé, et pour ma part, je pense que j’ai dû vomir dix fois dans ma vie, grand maximum… Et parfois j’ai un peu l’impression de vivre avec des extra-terrestres ;)

A propos de l'auteur

Trentenaire pour quelques petites années encore, lyonnaise d'adoption, maman de deux enfants, en quête perpétuelle de bons plans pour se simplifier la vie !

10 Responses

  1. Cécile

    Bonjour, ce post est très intéressant. Je suis orthophoniste, j’ai fait cette année une formation sur les troubles de l’oralité et v’là-t-y pas que je découvre ENFIN les problèmes qui sont les miens, ceux de mon fils, de ma fille dans une moindre mesure (mais tu l’aurais vue ce soir manquer de vomir parce qu’elle avait un bout de nourriture non identifiée sur le doigt, c’était folklo !!).
    Mon père a toujours râlé face à mes chichis dans l’assiette, je découpe tout ce qui ressemble de près ou de loin ou à du gras (à la fin, il reste plus de déchets dans l’assiette que ce que j’ai mangé).

    Si par mégarde (mais ça arrive rarement car j’ai un radar à bouffe extrêmement développé), je me retrouve avec un truc absolument affreux dans la bouche (style gélatineux ou juste du gras), je suis capable de le cracher direct dans l’assiette. La classe. Ou alors si vraiment, vraiment, je suis dans un contexte impossible pour cracher dans l’assiette, j’arrête de respirer, et j’avale tout rond très très vite pour sentir le moins possible. Puis je bois de l’eau. Mais heureusement, ce genre de mésaventure m’arrive rarement. Je ne parle pas du brossage de dents le matin qui me déclenche des hauts-le-coeur, mais sans doute moins prononcés que ton mari. Ni de la sensation trèèèèès désagréable provoquée par l’eau sur le front lorsque je me lave les cheveux (je gère bien maintenant que je suis grande lol).

    A deux ans, mon fils faisait des boules dans les joues avec sa viande, on devait lui extraire de force au doigt. C’est là que j’ai commencé à avoir la puce à l’oreille. Je m’étais renseignée, de par mon métier et je lui avais fait quelques massages de désensibilisation.

    Mais cette formation m’a définitivement ouvert les yeux et ça m’a fait du bien. Non, je ne suis pas une chichiteuse, une pinailleuse. Non, ce ne sont pas des simagrées. Et oui, du coup, j’assume mieux ma sélectivité alimentaire. Et dernier point non négligeable, je COMPRENDS mes gosses et je ne les force pas à manger des trucs qu’ils ne PEUVENT tout simplement pas manger.

    Alors, je pense que ta fille et ton mari ont beaucoup de chance que tu entendes que ce trouble existe. Tu peux rassurer ton mari, il n’est pas seul, ce trouble concerne 25% de la population !!

    Bonne soirée

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Cécile,
      Merci beaucoup pour ton message ! Entre ton métier, tes enfants et toi, tu es triplement concernée par le sujet alors ! C’est chouette si ton métier a pu t’éclairer sur ton propre cas et si ton propre cas te permet d’y voir encore plus clair sur tes patients SDS !
      A ce que je vois, tu ne risques pas de disputer l’épreuve de dégustation de Koh Lanta ;) (Moi non plus cela dit, et c’est d’ailleurs à cette occasion que j’arrive à peu près à me mettre à la place de ma fille et à comprendre que certaines bouchées ne doivent pas être une partie de plaisir !)
      Ca a dû être un soulagement pour toi de savoir que tu n’étais pas une chipoteuse : quand je vois le scepticisme de certains membres de ma famille (les plus âgés essentiellement), je me dis que ma fille a de la chance de grandir à une époque où on en sait un peu plus sur le sujet ; à une ou deux générations près, elle n’aurait pas échappé à cette étiquette !
      Bonne soirée à toi et à bientôt !

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  2. Toteu Anne

    Super article qui me donne envie de demander : est ce que « l’homme de la maison » progresse autant que la demoiselle ? ;-)
    ça pourrait être rigolo de lui faire faire les mêmes ateliers patouille avec ses aliments « pas copains du tout » !!

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Toteu Anne ;)) Ca me fait plaisir de vous lire ici, merci pour votre message ! Très bonne question ! Pour l’anecdote, quand Melle C a commencé le protocole de désensibilisation, chacun de nous deux a essayé sur soi le massage, par curiosité. Rien à signaler de mon côté, en revanche, Monsieur n’était pas très à l’aise, ce n’était apparemment pas très agréable… et il n’a pas persévéré. Et question ateliers, ça peut sembler idiot, mais on n’a jamais fait l’essai. Certainement parce que de son côté la liste noire est rentrée dans les moeurs, et certainement aussi parce que c’est moins invalidant que pour notre fille. Mais vous faites très bien d’en parler, car ce n’est peut-être pas perdu ! Et qui sait, dans un an je le verrai peut-être manger une part de flammekueche avec voracité ;)

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      • Toteu Anne

        Les adultes peuvent être désensibilisés et le protocole de désensibilisation par massages (de C. Senez) peut être mené chez les adultes. Je ne l’ai jamais constaté mais il semble que c’est aussi efficace !
        Je crois que nous n’en avions jamais parlé en fait ??!!

        Très bonnes fêtes de Noël, et une petite part de bûche pour Melle C ;)

      • Mon petit doigt m'a dit

        Bonjour Toteu Anne !
        Vous avez raison, je crois que nous n’avons jamais parlé du protocole de désensibilisation pour les adultes !! Je vais aller en toucher deux mots au papa.
        Comptez sur nous pour la part de bûche : je pense que si elle est au chocolat, il y a de fortes chances pour que la demoiselle en mange, je vous dirai :)
        Passez de très bonnes fêtes de fin d’année aussi, et à bientôt !

  3. Angel

    Bonjour.
    En fait tout s’eclaire autour de moi. Vos messages me parlent a fond. Comment ne pas avoir un enfant (pour l’instant, la deuxieme est trop jeune pour qu’on sache) souffrant du SDS quand moi et mon mari sommes aussi compliques. Enfin je nous croyais compliques, je nous sens un peu moins seule avec vous.
    Moi, envie de vomir a chaque brossage de dents. Je le fais souvent en 2 fois a 10 min d’intervale. Je defais tout le rayon jambon pour trouver le paquet parfait, dans lequel il m’arrive de trouver encore des defauts une fois ouvert a la maison.
    Je decoupe les filets de poulet en petits morceaux. Sur un paquet de 6 filets, on en mange en fait que l’equivalent de 4. Quelle perte. Mais impossible de manger sinon.
    Et mon mari. Je pourrai en ecrire un roman. Pas de vinaigrette, moutarde, ketchup, sauce (sauf au poivre) yaourt, lait, creme fraiche, pas de crudite. Je ne vous explique meme pas comme il est complique de manger a l’exterieur. Je dois gouter avant lui le plat. Il ne faut surtout pas de salade dans l’assiete. Si par malheur de la salade, et la vinaigrette touche son aliment. Il est impossible pour lui de manger. Impossible de manger un big mac normal. Commande speciale « monsieur sans sauce ».
    Les repas chez nous sont tres tres compliques. Mais je pense de plus en plus en lisant vos commentaires, que nous ne sommes pas seuls….

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel ! Ca alors, on dirait bien que nous sommes dans le même bateau… et que décidément, les chiens ne font pas des chats ;) J’imagine bien la complexité des repas au restau, entre l’étude approfondie de la carte, les commandes spéciales et l’examen minutieux de l’assiette… on pourrait monter un club :) Concernant votre deuxième enfant, si cela peut vous permettre de rester positive, notre fils (qui a 1 an et demi) a tout l’air de ne pas être concerné par ce SDS. Il mange bien, vite, quasiment de tout, il se débrouille comme un chef avec les morceaux, il tâte tout avec ses petites mains avant de se pourlécher les doigts… une situation dont nous n’avions pas l’habitude avec sa soeur :)

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      • Angel

        Bonjour.
        Cela est tres rassurant. Peut etre que l’addition de nos genes a fait que notre fille sera totalement differente de notre fils. Je pense que de toute facon nous serons tres attentifs au moindre signe. (Signes dont nous sommes passes a cote si longtemps).
        Votre poupette suit ses massages depuis combien de temps maintenant? Elle mange normalement? Et les quantites?
        Nous, chouchou, a commencé l’orthophoniste il y a 2 semaines. Pas un vomi depuis. Il mange toujours peu. Mais mange. On ne force plus. On ne dit plus, aller, une derniere. On laisse couler. Il ne veut manger que des gateaux, on laisse, il ne veut que la viande, on laisse, il ne veut que des pates, on laisse.
        On essaie pas encore de nouveaux aliments. Il n’a jamais aimer les fruits en morceaux. Les placards sont remplis de compotes (en gourde, pas de pot).
        La cantine, ca va mieux, je reste persuadee qu’ils l’ont forcé. Il reste braqué. Tous les soirs la question : maman j’ai cantine ?. Crise de larmes quand je dois repondre oui. Le matin, meme question. Le coeur lourd je repond. Meme le mercredi il s’inquiet pour le lendemain. Meme le week end, il pense deja au lundi.
        La on est en vacances. Il reste avec moi. Son pere lui dit : tu es en vacances, il n’y a plus cantine. Sa question : mais apres?
        Tous les matins en le laissant a l’ecole : mais pourquoi tu dis que c’est pas grave si je mange pas ce que j’ai dans mon assiete.
        Parce que c’est pas grave. Tu ne peux pas rester dans la classe tout seul, alors tu vas a la cantine avec tes copains. Tu manges ou tu manges pas. C’est pas grave. Je paie deja 4 euros par midi pour presque rien, je vais pas en plus trouver quelqu’un pour le recuperer le midi….je me suis resignee. Je ne lui demande plus ce qu’il a mangé. Je laisse couler. Le temps fera le reste. Nous avons visite de controle demain chez medecin. Je vais lui faire part de son mauvais diagnostic. A aucun moment il nous a indiqué que notre fils avait un probleme comme celui la. Au moins cette fois ci je n’aprehende pas la montee sur la balance. Je sais que ca va s’etre amelioree. Depuis sa gastro carabinee d’il y a 3 semaines. Nous avons repris du poil de la bete. Nous avons le moral et sommes motives a fond

  4. Mon petit doigt m'a dit

    Bonjour Angel ! C’est super si les vomis ont disparu depuis 15 jours, je suis contente que vous constatiez de petits progrès ! C’est un chouette cadeau de Noël :) Cela fait un an et demi que notre fille est suivie ; la liste des aliments qu’elle mange plutôt bien est encore assez restreinte et les repas sont encore très longs, mais il y a trois choses très positives : elle ne vomit quasi plus (et ça fait vraiment du bien), elle accepte de goûter des nouveaux aliments (après, les apprécier, c’est une autre histoire !) et il y a des choses qui maintenant sont absorbées sans problème, notamment des médicaments qui avant la faisaient systématiquement vomir (Doliprane, antibiotiques, probiotiques…). Pour la cantine, si jamais un PAI ne pouvait pas être mis en place, peut-être pouvez-vous demander un rdv avec la directrice / le directeur pour lui expliquer le souci et les bonnes pratiques à mettre en place à la cantine ? Je vous souhaite un bon rendez-vous demain, le coeur plus léger ;) Et je me suis rendu compte que certains professionnels de santé ignoraient l’existence du SDS (son identification est assez récente je crois), peut-être votre médecin est-il dans ce cas. C’est super que vous ayez le moral ! Continuez tous sur votre lancée !!

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