Voilà. Je sais enfin quel est le problème de ma fille. Et comment y remédier.
Je regrette tellement de ne pas avoir eu plus tôt les clés pour comprendre, d’avoir perdu du temps et de l’énergie.
Mais en même temps je suis soulagée et regonflée à bloc : on va tordre le cou à ce satané syndrome de dysoralité sensorielle.

La galère

Ma fille a toujours vomi. Du RGO quelques semaines après sa naissance, puis des vomissements plus que réguliers. Au moins deux fois par semaine en rythme de croisière et largement plus selon les circonstances.
Le choix des tétines a été un casse-tête chinois, certaines la faisaient vomir instantanément, selon la forme ou le débit. Les médicaments la faisaient vomir. L’eau en pipette la faisait vomir. Au moment de la diversification, les choses ne se sont pas arrangées, loin de là. On hésitait à lui donner la cuillère suivante, celle qui pouvait soit la nourrir un peu plus, soit provoquer un vomissement. Pile ou face.
On a consulté un ostéopathe, un homéopathe… sans amélioration notable. Quant au pédiatre, tant qu’il y avait une prise de poids, aussi infime soit-elle, il estimait qu’il n’y avait rien de particulier à faire.

Mixer, délayer, remixer, remettre de l’eau pour liquéfier, faire diversion. Tendre précipitamment le seau à vomi et recommencer le repas depuis le début. Vraiment, ça n’a pas été facile.
Au point que j’appréhendais les repas, que je me faisais un bon shoot de Fleurs de Bach en guise d’apéro, et que derrière une mine souriante pour ne rien laisser paraître, je tremblais en réalité comme une feuille. En priant pour que rien ne déborde ce coup-ci.
Au point qu’on n’est quasiment jamais sortis manger à l’extérieur : à l’âge où les enfants commencent à grignoter un Happy Meal, la mienne en était toujours aux purées 6 mois, et encore, préparer un sac de vêtements de rechange, assumer le vomito en public (et les odeurs qui vont avec), voir les parents mettre leurs enfants à distance respectable (ce que je comprends : d’ordinaire, un enfant qui vomit c’est un enfant qui est malade, version gastro potentiellement contagieuse), ça fait beaucoup. Alors on préférait jouer à domicile.
Au point qu’elle n’a plus voulu manger. Et que je me demandais comment elle pouvait tenir avec deux cuillères dans le ventre.

Bien sûr, j’en ai parlé et reparlé au pédiatre. J’ai tout entendu. Que ma fille était une vomisseuse, que c’était son moyen d’expression, son tempérament, qu’elle était tyrannique, que ma diversification était « timide » (véridique, c’est même noté sur le carnet de santé)… Que ça allait passer, sous réserve qu’on ne prenne pas les choses à cœur. Et il a fallu se débrouiller avec ça.
Et on a tout bien suivi les « conseils ». Ne pas insister, faire comme si de rien était, passer à la suite dans le repas sans remplacer ce qui a été vomi. Et puis au bout de trois mois, j’en ai eu assez de la voir si peu manger et de ne constater aucune amélioration.

On a changé de pédiatre, on a fait des analyses longues comme le bras, on a fait le tour des spécialistes : allergologue, gastro-pédiatre, psychologue… et orthophoniste. Une première orthophoniste, en l’occurrence notre voisine, qui nous a parlé de ce syndrome et qui a eu la gentillesse de nous orienter vers une consoeur ayant capacité à traiter ces troubles de l’alimentation.
Et le dernier rendez-vous a été le bon !

Le diagnostic

Premier rendez-vous avec l’orthophoniste : on retrace tout depuis la naissance de ma fille (et tout prend petit à petit du sens, je n’avais jamais prêté attention – par exemple – au fait qu’elle n’ait jamais supporté les sucettes), puis j’ai dû préparer un plat que ma fille aimait et un plat « piège » (en l’occurrence, le même que le premier, mais moins mixé, avec des morceaux). Le premier plat passe très bien. A la première bouchée du second plat : gros vomi. Démonstration éloquente.
Il aura donc fallu attendre ses 20 mois pour savoir que ma fille avait un syndrome de dysoralité sensorielle. Une hypersensibilité de la cavité buccale qui déclenche des réflexes nauséeux  intempestifs. Pour sa part, c’est une réaction aux textures. Elle ne supporte ni les morceaux, ni les purées trop épaisses ou collantes. Tout doit couler. Inutile de dire qu’elle ne sait pas non plus mâcher.

Le traitement et les résultats

Je dois reconnaître que je n’y ai cru qu’à moitié. Il consiste en des massages à pratiquer dans la bouche de son enfant, à raison de 5 à 7 fois par jour, pour désensibiliser la cavité buccale. En bonus, l’utilisation d’une brosse à dents électrique permet d’habituer la bouche à des sollicitations / des contacts. Et force est de constater qu’en l’espace d’une semaine, il y avait déjà des progrès notables.
Cela fait maintenant  un mois que nous suivons ce protocole, et la vie est vraiment devenue plus facile : ma fille remange sans s’opposer, toujours du très lisse et très mixé certes, mais elle se nourrit bien volontiers et semble même y prendre du plaisir !
Et nous faisons des expériences pendant les goûter. Suçoter un petit bout de Curly, manger un petit suisse bien épais avec les doigts, essayer de manger un petit cube de pêche, faire fondre un carreau de Kinder dans la bouche : les quantités sont encore infimes, on a encore des haut-le-cœur ou parfois des vomis, elle ne parvient pas encore à croquer et mastiquer les aliments, mais dans l’ensemble, elle gère mieux ces textures jusque là non tolérées, et ce n’est qu’un début j’espère !

Et accessoirement, cela fait du bien d’être enfin comprise et accompagnée.

Alors, merci, mille fois merci à notre orthophoniste  !

33 Responses

  1. Camille d'Essayage

    Comme je te comprends… Je voulais justement te demander où tu en étais ! Contente de voir que ça va mieux ! On en parlera de vive voix mais c’est chouette ! :)

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      • le mettez

        bonjour, comme je vous comprends il m’a fallu 18 mois pour savoir enfin ce que ma fille avait !! ce fameux syndrôme de dysoralité sensorielle.. vomito party pendant des années.; aujourd’hui elle a 3 ans et demi et mange normalement .. je vous souhaite pleins de courage.. et pleins de progrès a votre puce..

  2. Mon petit doigt m'a dit

    Merci beaucoup pour votre message Le Mettez ! Je suis contente que votre fille et vous soyez sorties d’affaire ! Le quotidien doit être plus serein et plus agréable ;) Et ça me remotive : l’évolution n’est pas rectiligne, et en ce moment nous sommes un peu dans le creux de la vague (poussée dentaire ? rhume ?)… Alors vous lire me redonne une bonne dose d’espoir !

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    • kinder57

      Orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’oralité alimentaire, je suis ravie de lire votre article.

      De plus en plus, nous accompagnons nos patients vers une alimentation « plaisir » et c’est un bonheur de voir que la vie sociale reprend son cours dans les familles et que la relation parents-enfant ne s’articule plus seulement autour de cette angoisse des repas :)

      Bon courage pour la suite!

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      • Mon petit doigt m'a dit

        Et moi ravie de lire votre commentaire (que le système avait mis de côté, désolée donc pour ma réponse tardive…) ! Merci pour votre mot et bon courage à vos petits patients et leurs parents !

      • Maillard

        Bonjour Kinder 57, j’ai mon petit neuveu à qui on vient de découvrir ce syndrome. Il a 11 ans et pourtant il en a vu des spécialistes et jamais personne n’a évoqué ce problème. Pensez vous qu’à son âge, il pourra guérir de ce syndrome?
        Pouvez vous me dire d’où vous êtes?

      • Mon petit doigt m'a dit

        Bonjour Maillard, je ne suis pas certaine que l’orthophoniste « Kinder 57 » repassera par ici, je tente donc une réponse ;) Sur cette page du groupe Miam-miam (groupe de travail sur les troubles de l’oralité alimentaire) vous trouverez les coordonnées d’orthophonistes référents par région. Ils pourront certainement vous aider à trouver un professionnel de santé? Bon courage à votre neveu, j’espère que vos recherches porteront leurs fruits !

  3. aile

    Bonjour,
    J’ai eu envie de vous laisser un message car je reconnais bien mon fils dans ce que vous décrivez. Il a 3 ans, SDS diagnostiqué il y a un peu plus d’1 an. En revanche, on fait des massages depuis 7 mois, et je ne vois pas vraiment d’effet. Quand je lis que vous avez vu une différence en 1 semaine, je n’en reviens pas!
    Puis j’ai une question pratique aussi: J’ai cassé 4 blenders et 3 mixers (les 3 mixers fonctionnent mais ne mixent plus du tout lisse, il reste plein de morceaux, c’est une catastrophe!….). Qu’utilisez-vous comme mixer??? De mon côté je ne sais plus comment faire!

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Aile,
      Je vous comprends tellement… Allez, restez positive, tout cela va finir par payer ! La pédiatre me dit que le déclic finit toujours par arriver, personnellement ça m’aide quand la journée (ou la semaine…) a été compliquée.
      Je note des progrès, c’est vrai (ma fille s’est remise à manger, les médicaments comme le Doliprane ou les antibiotiques passent maintenant sans provoquer de vomissements…), mais les repas restent toujours très mixés, on a encore de accidents de parcours avec la serpillière à la clé, et nous avons toujours des bouteilles d’Infatrini pour le biberon du matin. Les morceaux ne passent toujours pas, sauf en petites quantités dans nos tests au goûter (les crackers au fromage ont le vent en poupe en ce moment). Mais bon, il y a du mieux, j’essaie de me concentrer là-dessus !
      J’ai aussi cassé un mixeur ! J’en ai un second qui a l’air de tenir le coup, un mixeur plongeant Moulinex. Cela dit, je choisis aussi les aliments et cuissons pour minimiser la présence de petits morceaux : légumes toujours à la vapeur (cuits longtemps pour qu’ils soient très mous… tant pis pour les vitamines), pâtes et riz surcuits, semoule très imbibée. En protéines : oeuf dur, jambon blanc, saumon vapeur, sardines à l’huile sans arrêtes… essentiellement (le boeuf laisse toujours des petits morceaux chez moi).
      Et quand je sens que ça ne va pas passer (et les raisons sont fréquentes : un mal de tête, de la fatigue, un nez bouché, une dent qui pousse), j’abreuve ma fille de paroles pendant le repas : elle semble oublier un peu qu’elle mange, et les aliments passent moins mal (mais j’ai bien conscience que c’est une forme de divertissement, même si ce n’est pas au niveau de la télé c’est sûr).
      Je vous souhaite bon courage, tout va finir par rentrer dans l’ordre !

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      • Aile

        Bonjour! Je viens seulement de voir votre réponse, je suis désolée!
        J’espère que votre petite a encore fait des progrès!
        Ici, à 3 ans et demie et 11 mois de massages, nous en sommes toujours au même point et l’orthophoniste a eu l’air de dire que ça ne servait plus à rien puisqu’il devait faire un blocage psychologique!!! J’ai arrêté les massages, je finis par me dire que les changements ne sont pas pour demain et accepter que rien ne changera comme je l’espérais… J’aimerais juste qu’il soit capable de manger un peu seul/sans diversion/plus vite, car les repas prennent 1 heure et l’organisation est très compliquée.
        Concernant le mixer, j’ai investi dans un vieux thermomix d’occasion (un des premiers modèles), il ne paie pas de mine mais je peux enfin mixer (presque) tout! Le mixer plongeant n’a jamais fonctionné chez moi: ça ne mixait pas assez lisse!
        Merci beaucoup!!

  4. Mon petit doigt m'a dit

    Bonjour Aile, je suis désolée de lire que la situation piétine pour votre petit garçon… Je vois bien ce que vous voulez dire, question complexité et longueur des repas… j’espère que tout va se dénouer sans trop tarder. C’est certain que la situation doit être dure pour nos enfants aussi, il doit probablement y avoir une appréhension au moment de manger, j’imagine… Ici ma fille commence à grignoter et à partiellement avaler des moitiés / quarts de biscuits secs, rien de pantagruélique mais c’est déjà ça. Je les pose sur la table du goûter faisant mine de les sortir pour moi : c’est à ce moment-là qu’elle décide d’en goûter. Depuis peu elle a la curiosité de mâchonner d’autres aliments (jambon notamment), mais les recrache. En revanche je dois toujours ultra mixer les purées au risque de la faire vomir : bonne idée le Thermomix d’occasion !! Autre chose qui marche bien chez nous : tout ce qui est à base de chocolat, elle est très volontaire pour goûter. J’attends donc les chocolats de Pâques avec impatience ! Je vous souhaite bon courage et plein de progrès pour votre fils, vivement que la nourriture ne soit plus un problème !

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    • aile

      Bonjour!
      Je retombe par hasard (ou presque!) sur cet article et je me suis dit que j’allais prendre des nouvelles!
      Ici, mon petit garçon a maintenant 4 ans et n’a fait aucun progrès. Il voudrait bien goûter à tout, mais il n’y arrive pas (au mieux, il lèche). Enfin, il ne vomit plus maintenant, mais ça fait plus d’un an!… L’orthophoniste est gentiment venue à l’école expliquer le pb de mon fils… Elle a dit qu’il n’avait pas de dysoralité sensorielle car il avait une bonne articulation (pas de retard de langage, donc) et pas d’hypotonie, donc que physiquement ça voulait dire qu’il n’y avait rien! Je ne peux pas y croire… Votre petite fille a-t-elle eu ce retard de langage et cette hypotonie? Je demande car il me semble que ces éléments ne sont pas systématiques chez les hypernauséeux (et elle admet qu’il est bien hypernauséeux!!)… et du coup l’école ne veut plus accepter son pb aussi facilement parce qu’ils pensent que c’est une question de volonté, maintenant, et mettent le pression à mon fils…

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      • Mon petit doigt m'a dit

        Bonjour Aile !
        Merci pour votre message ! Je suis désolée de lire que vous rencontrez toujours des difficultés… J’espère sincèrement que votre fils va parvenir à se sortir de cette situation et que l’école va se montrer plus compréhensive… Pas de retard de langage chez nous mais je crois qu’au tout début l’orthophoniste avait décelé un ton particulier, je lui redemanderai lors de notre prochaine séance. Ici la liste des aliments acceptés s’est allongée, la volonté de goûter est généralement là, mais les repas restent compliqués. C’est long, assez peu varié il faut reconnaître, n’importe quoi sert de prétexte pour se détourner de son assiette et les quantités sont minimes… Nous n’avons quasiment plus de vomis à table cela dit (juste des haut-le-coeur et des éternuements) et ça fait du bien de laisser la serpillère à sa place ! Courage à votre petit garçon et vous, je vous souhaite plein de petits progrès qui petit à petit apporteront du mieux !

  5. sandrine

    Bonjour!
    J’ai lu vos commentaires et je me retrouve bien avec les tiens Aile: le syndrome de mon fils a été diagnostiqué à 3 ans passés, il va en avoir 4 le mois prochain. Pour nous, la situation a semblé s’améliorer un temps grâce aux massages, et à un petit tableau que j’ai fait pour encourager mon fils (une gommette pour chaque essai de nourriture et pour chaque massage effectué, avec une récompense à la fin de la semaine si on a bien mis toutes les gommettes). Mais je pense que nous sommes arrivés à un blocage psychologique, et que c’est aussi le mauvais âge, puisqu’en même temps, on est à l’âge « normal » de la néophobie… Esteban n’a plus de haut le coeur quand il mange, mais par contre il refuse tout sauf les pâtes et le riz, le pain le babybel et le chocolat, parfois il ne mange rien, les repas sont redevenus tellement difficiles, que j’ai tout laissé tomber pour le moment. J’essaie juste de lui apporter des aliments les plus nourrissants possibles avec ce qu’il aime (des pâtes complètes ou semi complètes, je mélange des laits de riz ou d’amande dans son bib de cacao du matin en petite quantité pour que ça passe), et je patiente….. mais si qq a des idées même farfelues, je suis preneuse,( on a déjà essayé tout ce à quoi on a pu penser…) car j’ai bien peur qu’à force il ne développe des carences. merci d’avance :)

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Sandrine et merci pour votre message ! Bonne idée les gommettes ! Je suis contente de lire que votre fils n’a plus de hauts-le-coeur, même si la liste d’aliments acceptés peut vous sembler un peu réduite… Chez nous les hauts-le-coeur se produisent encore de temps en temps (ou des éternuements quand la sensation est un peu moins désagréable) mais sinon c’est pareil, je suis en train de répertorier ce qui est accepté, cela dit la liste est courte ! Il fut un temps où je proposais de nouveaux aliments en guise d’apéritif, en quelques petites portions dans l’assiette de ma fille ; j’ai changé de stratégie car au bout d’un moment ça n’a plus fonctionné. Dorénavant j’apporte mon assiette, bien pleine, comme si tout m’était destiné. Et ma fille a tendance à vouloir goûter ce que je me suis faussement réservé. C’est comme cela que nous avons introduit du chou fleur, des brocolis, des oranges, des kiwis, des poires… Tout est très cuit et/ou coupé menu-menu (je mange donc selon ce mode…) et j’ai l’impression que la laisser libre de choisir lui a fait du bien. Après, je complète la suite du repas avec ce qu’elle aime et j’agrémente / j’enrichis aussi beaucoup, comme vous… Bon courage !

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Sandrine,
      Je m’aperçois que la réponse que j’avais faite à votre commentaire a dû sauter, pardon ! J’espère que la situation s’est améliorée pour votre petit Esteban depuis avril. J’essaie de rendre les repas ludiques (en dessinant des visages avec les aliments), je tombe dans des affreux clichés poisson pané / poulet pané & Co qui fonctionnent plutôt bien (ce qui croustille est généralement apprécié), je fais des fondues au chocolat pour faire absorber des fruits, et là j’essaie de faire des soupes pour l’absorption des légumes. Et sinon, ce qui marche : je mets en évidence des aliments dans mon assiette et laisse ma fille piocher si elle en a envie : les spaghettis et la crème de marron ont trouvé une fan par ce biais, tout récemment ! Enfin dans chaque assiette, je mets un aliment qu’elle aime et quelque chose de nouveau : la curiosité l’emporte parfois… Bon courage à vous et votre petit garçon !

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  6. Angel

    Tous vos temoignages me parle. Mon petit garcon a eu 4 ans avant hier. Depuis des annees on nous dit qu’il est difficile. Qu’il ne goute rien. Il est vrai. Au debut ses vomissements ne m’inquietaient pas. J’etais pareil quand j’etais jeune. Mais depuis peu, une peur monstrueuse l’envahie tous les jours. Le soir en se couchant. Le matin en se levant : aller a la cantine.
    C’est sur qu’a la cantine, il ne peut pas mettre du ketchup sur a peu pres tout, ou du vermicelle sucre. Que nous mettons aussi sur a peu pres tout… haricots verts, pates, riz, galette.
    Et donc, a force de consulter des specialistes, l’arrivee de la petite soeur il y a 6 mois n’a bien sur rien arrangé, son plat favori : du lait chocolaté dans son biberon (dans lequel est introduit en cachette une cuillere de miel). Au debut je me disais, du moment qu’il a cela dans le ventre c’est deja ca. Et puis avec ses 13kg. La moindre gastro, le moindre rhume, et l’appetit s’en va. On aprehende tous les 2 mois de monter sur la balance du medecin, tant que ca baisse pas, on ne peut rien faire disait il, mais moi, j’angoisse a chaque rendez-vous. Consultation il y a 3 mois chez une orthophoniste, petit chat begaille depuis quelque temps. La seance se passe bien. Nous mettons en place certaines choses comme l’orthophoniste nous l’a conseille. On attend quelque temps. Tout s’est amelioré. Je la rappelle, depuis le temps que je devais le faire…
    De fil en aiguilles je lui parle de cette phobie alimentaire qui s’installe. Elle me conseille une collegue, on voit ensemble, la therapie va commencer pour 6 mois. Massages. Enfin des mots sur ce trouble qui nous a angoissé si souvent, en nous disant, c’est bon, il a bien mangé, (bien, c’est un grand mot, tout est relatif, il a mangé, il l’ surtout ne jamais dire, c’est la derniere bouchee, sinon on retrouve l’integralite du repas sur la table. Maintenant il arrive a aller aux toilettes, mais on a souvent eu le cadeau sur le chemin… pauvre tapis, pauvre carrelage, pauvres vetements…
    Vos temoignages m’ont aides, non mon fils n’est pas seulement difficile et facilement perturbable a table. Il a un vrai probleme. Et on va le resoudre

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel ! Merci beaucoup pour votre message et votre témoignage. J’ai l’impression que ces 4 années n’ont pas dû être très évidentes ; vous devez être soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur les problèmes d’alimentation de votre fils et de savoir dans quelle direction avancer pour les résoudre ! Je comprends que la cantine doit être une source d’inquiétude pour votre fils : parlez-en bien à votre orthophoniste : peut-être pourrez-vous mettre en place un PAI (projet d’accueil individualisé) avec l’école ? Les hasards sont étonnants : vous disiez que vous étiez comme votre petit garçon, plus jeune : j’ai justement commencé hier à rédiger un article sur l’aspect héréditaire ou non du SDS, car chez nous c’est le papa qui a ce profil un peu compliqué ; le temps que je me relise et que je bricole une illustration, je pense que je posterai l’article lundi ! Et enfin, question similitudes encore : notre fille a aussi rencontré une orthophoniste il y a deux semaines pour un bégaiement… comme si la liste des désagréments n’était pas suffisante comme cela ;) Je vous souhaite des repas moins stressants et du plaisir à manger pour votre fils, n’hésitez pas à revenir donner des nouvelles ici ! Et surtout : joyeux anniversaire à votre petit garçon !

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  7. sandrine

    Bonjour! Merci pour votre réponse :) c’est agréable de ne pas se sentir seule face à ce genre de difficultés…
    De retour après qqs mois, rien de nouveau pour Esteban 4 ans et demi maintenant, les repas sont toujours les mêmes (riz semi complet, pâtes idem, babybel, kiri, steak hâché, jambon, les oeufs et le quinoa, c’est fini, il n’en veut plus sous n’importe quelle forme)…. On a réussi à « cacher » dans le biberon une, puis 2 puis 3 cuillérées de compote bien liquide pour bébés, jusqu’à un demi pot dans le bib du matin, et l’autre moitié dans le bib du goûter. C’était pas mal, j’ai vu une nutritionniste pour faire le bilan, et on arrivait à combler tous les apports recommandés, sans un seul légume à la clé. J’ai fini par être moins discrète et je l’ai laissé voir que je mettais de la compote, et ça a bien été qqs temps.
    Il a même découvert le goût de la compote, puisqu’il m’a dit qu’il ne voulait plus de chocolat dans le lait. Et puis dommage, Esteban n’a plus voulu plus de bib au goûter, et là, marche arrière, il refuse qu’on mette de la compote. Même si je cache une seule cuillère dans les 180 ml de lait, il dit que le lait a des « morceaux » et a une tête écoeurée, il ne voulait même plus de lait du tout. Alors on est revenus au point de départ, du lait avec du miel, pas de fruits, pas de légumes.
    Pourtant, il a envie d’essayer parfois: l’autre jour, à table tous les enfants (je suis actuellement nounou) ont mangé des clémentines, il en a demandé une, je l’ai épluchée avec grand soin ;) elle était très sucrée, vraiment pas acide, mais au bout de la première bouchée, qu’il a mâchée en disant « c’est bon » mais en ayant une tête bizarre, il a dû recraché, et n’en a plus voulu, car le goût ne lui plaisait pas. Le souci, c’est que du coup, il n’y reviendra pas, car c’est déjà arrivé plusieurs fois qu’il essaye qq chose comme ça, soudainement, et il se souvient que ça l’a écoeuré, et refuse tout net de réessayer.
    Alors j’ai pris rendez vous chez une psychologue, car normalement, avec la rééducation, il devrait avoir la capacité de manger des choses nouvelles, mais l’empreinte psy est trop forte, et le blocage reste. Je vous tiendrai au courant de l’avancée. A bientôt!

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Sandrine ! Merci pour votre message, ça me fait plaisir de vous retrouver ici, même si je suis ennuyée pour vous de lire que votre petit garçon rencontre encore des difficultés à table… Je vois vous n’êtes pas en reste pour trouver des solutions ! Et même s’il prend certainement sur lui, c’est vraiment positif qu’Esteban essaie de temps en temps de goûter de nouveaux aliments. Ce doit être un gros effort pour lui et c’est plus que louable. Je trouve que vous avez raison de prendre rendez-vous chez une psychologue : si blocage ou phobie il y a, il faut pouvoir aider votre fils à s’en défaire et à aborder les repas avec plus de légèreté. J’espère sincèrement pour lui et pour vous que tout cela va se solutionner. A très bientôt et bon courage à tous les deux !

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  8. Angel

    Bonjour,
    Je suis agréablement surprise de votre réponse si rapide.
    Oui quand j’étais petite, mon père partait en déplacements, donc la peur de le perdre, l’inquiétude, m’envahissait et tout ressortait. Ensuite, il a arrêter les déplacements, mais ma mère travaillait tôt le matin (elle commençait à 3h) , et donc après le petit déjeuner, on était déposés moi, mon frère et ma sœur, chez la voisine, et tous les matins je pleurais et tous les matins je vomissais, je connaissais pourtant la voisine, il y avait des enfants dans nos ages, mais rien n’y faisait. Dès qu’on me forçais, je vomissais, je n’ai jamais été soignée pour ce mal, personne en fait, n’y a prêter attention, on a mis cela sur le dos du stress, je pense, et à l’époque on s’inquiétait sans doute moins. J’avais l’avantage de manger à la maison tous les midis, ma mère était là et préparait le repas.
    J’ai eu également de violents épisode de vomissements à cause de la piscine, j’avais une peur bleue de l’eau (sans mauvais jeu de mots), pendant les vacances, ma mère m’inscrivait à la piscine, elle était à 5min à pied, ma grande sœur, avait en charge de m’y emmener, tous les matins, je buvais mon lait à la maison, tous les matins je le vomissait dans les toilettes de la piscine.
    Et pourtant par la suite et toujours maintenant, j’adore l’eau, j’adore la piscine, et j’y passerai des heures. Nous allons tous les samedis à la piscine avec mon fils, son père ayant eu lui aussi très très peur de la piscine, et ayant appris à nager que depuis 7-8 ans. Il était pour moi inconcevable que mes enfants ne connaissent pas les joies de la piscine.
    J’ai par ailleurs, hâte que les vacances arrivent, que mon fils ne soit plus contraint d’aller à la cantine, c’est devenu sa hantise, et que les séances d’orthophonie commencent vite, et que les effets soient rapides.
    Nous avons, je l’espère mit un nom sur ce mal qui le ronge, qui nous ronge. et nous espérons qu’il va se réalimenter comme il faut rapidement.
    Je ne vous explique même pas, la tension aux dîners, la tension dès qu’il mange, alors avec son père on évite de trop en parler, on laisse couler, il mange ce qu’il veut, avec les doigts, avec une cuillère, peu importe, l’important c’est que l’aliment reste dans son bidou. J’ai fait la morale à toute la famille, ils sont tous au courant que non, notre fils n’est pas capricieux, il est malade.
    Il dormait ce weekend chez mes parents, (qui ont reçu les ordres). Mon mari est malheureusement repasser le voir. Crise pour rentrer à la maison, il est quand même resté. Dans la nuit, il a vomit dans le lit.
    Je me revois en lit, quand j’étais jeune, mes parents m’avaient laissés chez une tante, dont le mari était très très maniaque. J’avais la pression, j’avais les ordres de rien salir. Je n’ai pas trouvé mieux à faire que de me lever dans la nuit avec une terrible envie de vomir, ne connaissant pas la maison, de plus, dans le noir. J’ai vomis dans le couloir, vous vous en douter, je n’ai jamais plus été invitée à dormir…
    Je vous souhaite bonne continuation, le premier rendez-vous chez l’orthophoniste est dans une semaine, j’espère que le moral de mon fils tiendra jusque là.

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  9. Angel

    En fait, je ne pouvais plus attendre, j’ai emmené mon fils plus tôt que prévu chez l’orthophoniste, le RDV s’est super bien passé, il s’avère qu’en plus, les enfants de cet orthophoniste, souffrent également de ce syndrome. C’est lors d’une formation dans le cadre de son travail, qu’il a pu mettre un nom sur ce phénomène.
    Nous avons donc commencés ce matin les massages. Pour l’instant ça va, peut être ne faisons pas exactement comme il faut, mais il se laisse faire, nous lui avons bien expliqué comment nous allions procéder, et que cela l’aiderait beaucoup à manger mieux, pour être fort, et grandir.
    Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles, votre site est formidable, je pense que je n’aurai pas fait mieux, j’ai l’impression au travers de votre site, de décrire ma vie.
    Bravo à vous, et merci

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Angel ! C’est super que vous ayez pu avoir votre rdv plus tôt, je comprends votre impatience ;) Vous avez tout l’air d’être entre de bonnes mains ! Cela va à coup sûr vous faire du bien d’être accompagnés et compris !
      Je n’ai pas eu le temps de répondre à votre message précédent, pardon :-/ J’ai l’impression que votre fils et vous êtes/avez été des enfants sensibles : ça me rappelle ma fille qui vomissait tous les matins pile quand on la mettait dans la poussette pour aller chez la nounou…
      Merci beaucoup pour votre message, ça me fait vraiment plaisir ! Bons massages et bons progrès pour votre petit garçon ! A très bientôt :)

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  10. audrey

    Bonjour, je vous comprend tous très bien. Ma file a 7ans et demi et ne se nourrie que de purée lisse, soupe, yaourt et compote et cela depuis la diversification. Elle n’a jamais mangé de morceaux ni gâteaux ni pain etc d’ailleurs elle ne sait pas mâcher. Nous avons fait plein d’examens pour au final s’entendre dire que c’est de notre faute à nous les parents ou alors que c’est psychologique… avant ce matin je n’avais jamais entendu parler de dysoralité sensorielle. Ma fille a été diagnostiquée hypersensible et a été suivi par une orthophoniste mais personne ne m’a jamais aiguillé vers la dysoralité. Je suis heureuse de découvrir cette nouvelle piste pour qu’enfin ma fille mange « normalement ». Cela dit elle est en parfaite santé et a une croissance tout à fait normale. Merci de votre témoignage

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Audrey, merci à vous pour votre message ! Je comprends bien aussi de quoi vous parlez (l’alimentation, l’hypersensibilité…) mais c’est super de savoir que votre fille est en bonne santé et grandit normalement ! J’espère sincèrement que cette piste pourra vous ouvrir des perspectives, car ce n’est pas toujours facile de voir son enfant en difficulté devant son assiette, de ne pas savoir ce qui se passe et d’entendre des discours parfois culpabilisants… Ce syndrome n’est pas encore très connu par les professionnels de santé, et ce ne sont pas toutes les orthophonistes qui sont formées aux troubles de l’oralité : c’est peut-être pour cela que personne ne vous a orientée vers cette possibilité ? Revenez nous dire ce que vos investigations auront donné, et bon courage à vous et votre fille ! A bientôt :)

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  11. chrys85

    Bonjour, je découvre votre site en cherchant des renseignements sur le syndrome de dysoralité sensorielle et là… waouh ! soulagement ! Vous ne pouvez pas savoir le bien que ça fait de trouver enfin ce qu’à mon fils de bientôt 13 ans (prema, rgo, refus de la nouveauté, très sensible, anxieux… On en a vu des médecins, 2 psys, on en a essuyé des remarques (c’est la faute de la maman, le forcer, le punir…) des médecins scolaires, des médecins en tout genre, de la famille, des amis, … Et là, rv chez l’orthophoniste pour mon plus jeune et dans la conversation on parle de nourriture et j’évoque mon grand et elle me dit « faites donc des recherches sur « ça »… « . Et lire votre article, ça fait un bien fou ! j’ai mis enfin un nom sur « son problème » . Merci :D

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Chrys85 ! Je suis contente que les choses prennent enfin du sens pour vous !! Vous devez être soulagée en effet ! Ces 12-13 dernières années n’ont pas dû être évidentes, sans compter sur l’incompréhension ambiante… Est-ce que les choses se sont néanmoins tassées pour votre grand ? Si ce n’est pas le cas, je crois qu’il n’est jamais trop tard pour bien faire (chez nous le papa, qui à la réflexion avait un sds étant petit, a toujours des aliments / odeurs qui le révulsent, et l’orthophoniste de ma fille disait que s’il le souhaitait, il pouvait lui aussi travailler sur le recul de ses réflexes nauséeux). Quoiqu’il en soit, pouvoir nommer et comprendre les choses doit déjà faire du bien :) Merci pour votre chaleureux message, ça me fait très plaisir !! A bientôt !

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  12. Reichart

    Mille merci pour votre temoignage.
    Nous entrons dans cette aventure…mon bebe de 9mois a ete dignostiqué la semaine derniere…beaucoup d apprehensions mais egalement beaucoup d espoir! Pour l instant je me concentre sur le fait qu il mange quelque chose, car il a deja cassé sa courbe de poids…la semaine prochaine on commence les massages!
    Encore merci à vous.

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    • Mon petit doigt m'a dit

      Bonjour Reichart ! Merci à vous pour votre message ! Oui c’est effectivement l’espoir qui doit primer, il y a plein de beaux progrès à venir !! A l’occasion il faudra revenir nous dire ici comment les choses évoluent pour votre enfant. Bon apprentissage et bonne mise en place des massages alors, et je vous souhaite du mieux-être au moment des repas ! A bientôt :)

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